Apesar da pouca idade, a pequena Maria Eduarda, 10 anos, luta contra uma doença rara desde os 5 anos. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), ela não consegue brincar de correr com os colegas da escola, por exemplo. Atividades simples como tomar banho e pentear os cabelos são feitas com o auxílio dos pais.
A doença genética é degenerativa. Não há cura. Aos poucos, os portadores de AME vão perdendo controle e força muscular, ficando incapacitados de se moverem e até mesmo respirarem.
“Ela precisa de auxílio para tomar banho, para ir ao banheiro. Às vezes, ela não consegue colocar a roupa sozinha, não consegue subir escada, não consegue correr. Nós temos que estar sempre por perto”, disse a mãe Neiva Eliane de Oliveira Melo.
Mesmo sem possibilidade de cura, existe um tratamento que impede o avanço da doença. O remédio é caro e é produzido nos Estados Unidos. Cada frasco custa em média R$ 400 mil.
Sem condições de comprar, a família decidiu entrar na Justiça Federal para conseguir a medicação, que é fornecida pelo Sistema Público de Saúde (SUS). Porém, já faz mais de um ano que os pais deram entrada no processo e, até agora, não houve resposta.
“Esse remédio é para dar mais qualidade de vida porque a doença não tem cura. É uma doença progressiva, então, a tendência é piorar mais. O nosso desespero é que ela pare de andar porque do jeito que ela está, fica difícil. Comecei a observar que a parte superior dela está sendo afetada. Ela não consegue pentear o cabelo sozinha”, relatou.
A esperança de uma mãe aflita aumentou com a notícia de que o Ministério da Saúde recebeu uma remessa do remédio nesta quarta-feira, 30. Na próxima semana o Spinraza começa a ser distribuído para as secretarias estaduais de Saúde. Contudo, a prioridade é para os pacientes com diagnóstico de AME tipo 1, que não é o caso de Eduarda.
“Assim que o juiz autorizar, ela vai ter que fazer uma perícia. É uma medicação muito cara e, mesmo sendo liberada pelo SUS, temos que entrar pela Justiça. Há todo um protocolo”, explica.
Sem respostas da Justiça Federal e com o remédio já disponível nos SUS, a mãe está fazendo uma campanha nas redes sociais para chamar atenção das autoridades para o caso de Maria Eduarda.
Em sua rede social, a criança publicou um vídeo pedindo ajuda dos seus seguidores e amigos. “Essa campanha não é só para mim, mas para todas as crianças que precisam dessa medicação. Quero muito que esse vídeo chegue às autoridades”, apelou ela.
A Gazeta do Acre