Família se mobiliza em campanha em prol de criança com doença rara no intestino

Internado, praticamente, desde o nascimento, o pequeno Nícolas Rael, de apenas um mês de vida, foi diagnosticado com uma rara doença no intestino: a doença de Hirschsprung. Já foram quatro cirurgias em menos de trinta dias; sendo que três ocorreram no espaço de uma semana. Os familiares e amigos realizam uma campanha para arrecadar dinheiro para o tratamento que ocorre em Rio Branco. A criança e os pais são naturais de Cruzeiro do Sul; mas, agora, precisarão morar na capital para realizar os cuidados do bebê.

Nícolas nasceu em um parto de emergência, com 38 semanas de gestação, após a mãe, Carolaine Pereira, de 23 anos, ter contraído Covid-19. Nos primeiros dias de vida, o pequeno parecia totalmente saudável; tão logo chegou em casa, após a alta médica, os pais perceberam que havia algo errado. A mãe contou que notou que o filho encontrava dificuldades para evacuar e que a barriga inchava bastante. A doença de Hirschsprung envolve a ausência de células nervosas nos músculos, de uma parte ou da totalidade do intestino grosso (cólon). É congênita e dificulta a passagem das fezes.

“Eu falei com dois pediatras e eles diziam que era apenas resto de parto. Meu filho continuou sentindo dores e dificuldades; então, levamos ao hospital. Lá o médico observou que a barriga do bebê estava muito constipada, foi quando suspeitou da doença. Meu filho foi encaminhado para Rio Branco através do TFD”, contou a mãe.

Em Rio Branco, a criança passou por uma biopsia que diagnosticou a doença no intestino e uma outra enfermidade: Nicolas também foi diagnosticado com laringomalacia; um distúrbio caracterizado pelo colapso das cartilagens laríngeas durante a inspiração.

Ao chegar na capital, a mãe foi informada, por uma das médicas, sobre um procedimento cirúrgico menos invasivo chamado “biopsia de congelamento”, mas o procedimento não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Na rede particular, a cirurgia custa R$80 mil reais. Como a família não tem recursos para arcar com o tratamento, optaram pela cirurgia tradicional, que já estava marcada. Desde o nascimento, o pequeno Nícolas já foi submetido à quatro cirurgias.

A primeira foi uma pequena abertura para retirar uma parte do intestino para realizar a biopsia. Na segunda-feira passada, dia 06 de julho, Nícolas teve que passar pela primeira operação invasiva, com abertura do corpo; mas não obteve sucesso, o intestino continuou distendido. O segundo procedimento ocorreu um dia depois. Após a cirurgia, a criança passou mal, vomitava bastante. Isso fez com que a cirurgia abrisse, parte do intestino ficou exposto, sendo necessária uma terceira cirurgia. Durante as cirurgias, foi necessário realizar uma colostomia (abertura pela barriga para saída das fezes). Desde sexta-feira (10), o pequeno está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança em Rio Branco.

“A médica nos reacendeu a esperança quando falou desse processo de congelamento, mas somente essa cirurgia custa R$80 mil. Como ele já estava na lista de espera e não temos condições para arcar com o valor, optamos pela cirurgia normal. No entanto, o intestino continuou distendido e foi preciso passar por outra operação; o que gerou muito vômito em jatos, e isso fez com que a cirurgia abrisse e o intestino saísse para fora. A médica nos falou que suspeitava que a doença dele fosse ainda mais rara e sem cura e que ele precisaria ir para São Paulo para ser estudado, mas era preciso aguardarmos o exame que constava isso” (sic), relatou a mãe.

A família aguardava o laudo do exame anatómico patológico que comprovaria se a criança tem ou não células no intestino necessárias para o processo de defecação. O resultado saiu nesta segunda-feira (13), com uma boa notícia: Nícolas possui as células necessárias para sobreviver e o tratamento poderá ser realizado em Rio Branco, sem necessidade de ir para São Paulo. O pai da criança teve que largar o trabalho para ajudar a mãe nos cuidados com o filho.

“Teremos que morar em Rio Branco para o tratamento dele. Quando eu estava no hospital um homem invadiu nosso quarto; estávamos em isolamento devido à espera de um resultado de Covid-19 do Nicolas. Esse assaltante levou meu celular. Fiquei em pânico diante toda a situação. Meu marido largou o trabalho em Cruzeiro e veio para ajudar. Nós estamos sem trabalho e não temos familiares aqui em Rio Branco”, contou.

A campanha visa arrecadar recursos para a compra de fraldas, pomadas, remédios e para a realização de exames. A família disponibilizou duas contas para quem desejar ajudar por meio de transferência bancária:

BANCO DO BRASIL
AG 234-8 CP 45.830-9; VARIAÇÃO 51 – Titular: Carolaine P Silva (mãe de Nícolas)
Outra opção é uma conta da CAIXA ECONÔNIMA FEDERAL
AG: 0303 Conta: 013 00005097-8 – Titular: Maria Pereira da Silva (avó de Nícolas).