Rio Branco, Acre, 27 de outubro de 2020

Garota com síndrome rara diz que está há 2 anos sem comer: “Foi muito difícil”

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A catarinense, Fernanda Martinez, de 22 anos, conta que quando criança acreditava ter super poderes, devido a flexibilidade do corpo, mas com o passar dos anos, descobriu que o que acreditava ser um superpoder era, na verdade, uma doença. A menina foi diagnosticada com a síndrome de Ehlers-Danlos, uma condição genética hereditária que afeta a produção do colágeno, a proteína que dá a sustentação nos tecidos do corpo e pode afetar o sistema digestivo.

Fernanda passou a receber os alimentos diretamente por uma sonda em 2018, pois o corpo já não conseguia fazer a digestão adequadamente, e, desde outubro de 2019, como a absorção dos alimentos também passou a ser insuficiente, então, ela precisou iniciar a chamada nutrição parenteral – quando se recebe nutrientes pela veia. “Comecei a passar muito mal quando eu comia, muito enjoo, muita dor, a dor horrível, a minha barriga ficava muito inchada”, contou ela em entrevista ao Fantástico, exibido neste último domingo, 21 de setembro.

A menina ainda falou sobre a rotina após o diagnóstico. “Hoje eu me alimento por nutrição parenteral total, que é através desse cateter. Então não cai nada, nem no meu estômago nem no meu intestino, vai direto na minha veia. A minha alimentação corre durante 12 horas todo dia. A gente faz à noite, enquanto eu tô dormindo”, desabafou Fernanda.

A nutricionista Pâmela Finkler Richa, explicou durante o programa a condição rara da menina. “O que acontece com a Fernanda é que o estômago está muito parado. Já o intestino, por outro lado, tem um movimento muito acelerado. Essa síndrome é uma desordem que afeta muitos sistemas. É raro chegar a essa condição em que a Fernanda está”, explicou.

Fernanda decidiu gravar vídeos contando a experiência de vida, e leva informação aos seguidores sobre as doenças raras. “No começo foi muito difícil, porque foi uma nova rotina. Mas percebi que se eu ficasse revoltada, se eu esperasse o mundo parar por causa disso, não ia chegar a lugar nenhum”, ressaltou.

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