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sexta-feira, agosto 19, 2022

Com doença rara que impede exposição ao sol, menino sonha poder jogar bola e ir à escola no Acre

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Atividades simples como soltar pipa, brincar ao ar livre ou ir à escola são impossíveis para o menino Isaque de Sousa, de 11 anos. Portador de xeroderma pigmentoso, uma doença rara de pele que gera hipersensibilidade à luz, ele enfrenta os efeitos da doença desde que nasceu.

Tímido, Isaque disse ao g1 que para o Natal não tem nada específico que deseje ganhar, mas o sonho dele vai além. “Quero ser policial militar. Também queria poder jogar bola e ir para a escola”,

Natural de Marechal Thaumaturgo, cidade isolada do Acre, Isaque e a mãe, Maria Silva, passaram uma temporada em Rio Branco onde ele fazia tratamento. Agora, ele aguarda para fazer uma viagem a São Paulo onde deve passar por uma cirurgia de reconstrução da vista direita, afetada pela doença. No início de dezembro, os dois retornaram para a cidade, enquanto aguardam pela viagem.

A mãe conta um pouco da rotina difícil do filho. “Ele tem quem usar protetor solar a cada duas horas, hidratante de duas a três vezes por dia e não pode pegar sol. A minha vida é dedicada a cuidar dele porque não pode pegar sol e, às vezes, se coça muito. É complicada a vida dele”, lamenta a mãe.

Além dos sonhos que carrega para o futuro, Isaque também deseja a cura. Com as limitações que tem, o menino passa boa parte do tempo no celular da mãe ou assistindo televisão.

“Matriculo ele na escola e a professora vem em casa para ensinar. Isso em Marechal, como estava em Rio Branco, desde junho, ele não estava estudando. Agora, foi encaminhado para São Paulo para fazer uma cirurgia nos olhos porque ele tem um caroço e tem que fazer uma reconstrução do olho. Isso por consequência da doença”, contou.

Isque tem doença rara de pele — Foto: Arquivo pessoal

Diagnóstico

Diagnosticado com xeroderma pigmentoso, doença rara que torna o paciente sensível à luz ultravioleta, ou seja, luz que vem do sol, desde o primeiro ano de vida, Isaque teve que aprender a levar a vida de forma mais reclusa.

“É desde que ele nasceu e ele teve que se acostumar já a viver nesse ritmo. Ele não brinca muito com as crianças, não aperreia para ir brincar fora porque sabe que não pode. Logo de início ainda reclamava, mas agora não, já acostumou porque é proibido de ficar no sol, tem que usar blusa com proteção”, acrescentou.

Maria conta que assim que o filho nasceu percebeu que ele tinha algo diferente. Ela começou então a busca para descobrir o que estava acontecendo e conseguiu, em Rio Branco, o diagnóstico e faz acompanhamento com dermatologista e cirurgião plástico desde o primeiro ano de vida do menino. Mais recentemente ele também é acompanhado por oftalmologista.

“Ele era bem vermelho logo que nasceu e percebi que não era normal e quando tinha três meses começou a nascer as pintas, primeiro nos lábios, depois foi aumentando e agora está no corpo todo”, relembrou.

Viagem

Maria disse que deu entrada no Tratamento Fora do Domicílio (TFD), em novembro e aguarda a liberação da passagem para viajar para São Paulo, onde vai ser feita a cirurgia.

“Estou com o encaminhamento e já dei entrada e agora é só aguardar para quando a passagem sair”, concluiu.

  • Fonte: g1.
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