“Ele era o tempo todo sorridente, era a alegria da casa. Nunca mais vou sentir o cheiro dele”. Esse é o relato emocionado da dona de casa Daniela Moura, mãe do pequeno Otávio Moura, de 3 anos, que morreu nesse domingo (10) com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
O g1 contou a história de Otávio em julho de 2020, quando ele teve alta do Hospital da Criança de Rio Branco, após ele ficar mais de um ano morando na unidade por conta da doença. Desde então, a família do menino, que é da cidade de Porto Walter, no interior do estado, mora na capital para o tratamento da AME.
Com a voz embargada, a mãe conta que o pequeno vinha apresentando uma melhora no quadro de saúde, já tinha ganhado força e fazia até alguns movimentos. Nesse domingo, Otávio acordou por volta das 6h como fazia todos os dias, brincou um pouco e voltou a dormir. Mas, por volta das 10h, como ele não acordava, a mãe foi verificar e ele estava com a cor amarelada.
“Essa era uma rotina dele, acordava cedo e depois dormia mais um pouco, mas achei estranha a cor da pele e gritei pedindo socorro, fiz massagem cardíaca. Quando o Samu chegou, ainda ficaram uns 30 minutos tentando reanimar, mas não tinha nada de resposta. O coraçãozinho dele parou quando ele estava dormindo. Fadigou o coração dele, porque a AME afeta os músculos e o coração é um músculo. Deus não quis levar ele sofrendo”, disse a mãe.
Desde que Otávio teve alta do hospital, a mãe conta que ele nunca mais precisou ser internado e só voltava à unidade para tomar medicação. “Ele estava super bem, uma criança alegre, sorridente, o tempo todo brincando, estava mais esperto, com mais movimentos.”
Remédio furtado
Otávio e a prima Maria Eduarda, de 10 anos, que também tem AME, tiveram o tratamento suspenso em março de 2020 quando o remédio Spinraza, usado por eles, foi furtado do Hospital da Criança. Eles conseguiram tomar o remédio quase um mês após o furto.
A equipe médica e a direção da unidade falaram que só perceberam que o medicamento tinha sumido minutos antes da aplicação nos pacientes.
Cada dose do remédio custa mais de R$ 300 mil. As famílias conseguiram o medicamento por meio de decisão judicial.