Imagina nunca se sentir satisfeito depois de comer? É isto que acontece com quem tem a síndrome de Prader-Willi (SPW): eles não sentem que estão satisfeitos e querem sempre comer mais. É a chamada ‘fome insaciável’. (Entenda mais abaixo)
Este é o caso enfrentado pela acreana Melinda Paulo Lima Machado, de apenas 2 anos e que já tem 15 quilos.
A família descobriu a condição da menina há apenas um mês e agora luta para entender a síndrome, dar uma melhor qualidade de vida a ela e também buscar por um hormônio que ajuda na queima de gorduras.
De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, a condição é um distúrbio neurogenético complexo e raro, que afeta 1 a cada 15 mil nascimentos de forma aleatória e, raramente, recorre na mesma família.
A SPW é causada pela perda de genes no alelo paterno do cromossomo 15, responsável pelas características típicas da síndrome que, no período neonatal, causa a hipotonia acentuada e atraso nos marcos do desenvolvimento e, dos 4 até os 6 anos, acontece um ganho de peso excessivo, com ou sem compulsão alimentar.
Sinais iniciais
A fotógrafa Darlene Paulo, de 34 anos, contou que desde que a filha era recém-nascida, ela percebeu que havia algo de diferente em Melinda, já que ela não conseguia fazer a sucção da mama.
“Após essa fase de RN vieram os marcos de idade, a criança começa a rolar, começa a ficar mais sentada e ela sempre atrasava um pouco, mas conseguia. Quando chegou na parte de sentar, vimos que ela ainda estava molinha, então começou a investigação”, explicou ela.
Darlene morava em Rio Branco e procurou um pediatra na capital acreana que, inicialmente, achou que a situação da filha era uma condição neurológica.
Após isto, Darlene, junto com o marido, o servidor público Luan Machado, de 32 anos, procuraram sessões de fisioterapia para a filha, no intuito de ajudar no desenvolvimento da criança através do Sistema Único de Saúde (SUS). Entretanto, precisaram pagar as sessões.
A mãe da menina explicou que quem possui a mesma síndrome que a filha nasce sem tônus muscular, necessário para a manutenção da postura e controle dos movimentos. Então, precisa-se de hormônios para aumentar.
“Não tinha vaga e ela ficou aguardando dos 6 meses até 1 ano, então a gente colocou para fazer em uma clínica particular e entramos com uma ação contra o plano. Então ela começou a desenvolver mais”, pontuou a mãe.
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Mudança de estado e descoberta da condição
Os pais de Melinda já tinham vontade de sair do estado e a condição da filha foi um ponto decisivo para a decisão dos dois de irem para Florianópolis (SC). A síndrome da pequena Melinda não tem cura e, além de interferir no desenvolvimento da criança, é necessário um controle rígido na alimentação.
“Ela precisa ser acompanhada pro resto da vida por uma equipe médica, porque quem tem a síndrome, nasce sem a saciedade. Então são crianças que nascem de baixo peso, mas que ganham muito peso muito rápido porque eles comem, comem e continuam com fome“, detalhou ela.
Melinda só recebeu o diagnóstico após chegar no estado catarinense e, agora, a família tenta se adequar a essa nova realidade.
“Hoje ela precisa ter acompanhamento com endocrinologista, nutricionista, neuro, psicólogo para família e, futuramente, para ela. Isso porque uma pessoa com fome, tudo é um caos, então são crianças sem paciência muitas vezes. Quando crescem, se não tiver um acompanhamento, elas começam a comer brinquedos, lixo e acabam morrendo”, informou.
A fotógrafa descreveu que quem tem a mesma síndrome que a filha precisa ser regrada, como é o caso de Melinda.
“É uma síndrome que muda toda a rotina de uma família, a alimentação de todos também. A fome dela veio aumentar depois de 1 ano e meio, mas a gente nunca deu açúcares ou comidas industrializadas e, mesmo comendo saudável, ela ainda tinha um peso maior que a curva da idade. Até a vida social da criança é difícil, porque ela não pode ir para festinhas, nem restaurantes”, esclareceu.
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Particularidades
A mãe de Melinda relata que a síndrome tem sintomas muito característicos e específicos que coincidiam com o da criança, o que fez com que os pais buscassem se informar. Então, eles chegaram às redes sociais da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, e as informações compartilhadas por eles fez com que os pais confirmassem a suspeita.
“Na síndrome, a gente pôde ver os sintomas descritos e batia muito com as características que ela apresentava. A síndrome acaba afetando outras funções além do desenvolvimento motor. Ela tem dois anos e não anda ainda. Já fica em pé, mas não fala com clareza também. Ela pede, fazendo gestos com a mão pra boca e fazendo o som de ‘nhami, nhami’ que o irmão ensinou”, disse.
Darlene detalhou que Melinda ainda não entende nada. A menina que, com apenas 2 anos, já pesa 15 kg, tem que ter a alimentação balanceada para que ela não sofra com obesidade e outras condições no futuro.
“Normalmente, ela fica de olho para ver o que estamos fazendo na cozinha e depois de comer, ela sempre chora querendo mais. A criança come até morrer. É algo bem difícil, [temos que] trabalhar a cabeça da criança desde cedo para ela conviver com a fome […] acho que com o tempo e muita terapia, talvez ela consiga entender”, disse.
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Hormônio
Após o diagnóstico, a família luta para que Melinda receba doses de um hormônio que vai ajudá-la a se desenvolver com maior rapidez, já que ela tem baixa ou nenhuma produção dele, bem como queimar gorduras. A depender da idade da criança, pode custar de R$ 2 mil a R$ 8 mil por mês.
“Muitas vezes a família já descobre tarde e a criança já está obesa. Ele [o hormônio] que vai equilibrar e desenvolver melhor as habilidades da criança. Ajuda muito no tônus muscular e na densidade óssea. A síndrome não tem cura ainda. O tratamento no Brasil é o hormônio, uma dieta restrita e acompanhamento médico. A fome, infelizmente, vamos ter que tentar driblar com outras estratégias“, especificou.
A mãe disse que, como o plano de saúde que a família tem está demorando para liberar o hormônio, os pais optaram por uma rifa para amigos e familiares ajudarem na arrecadação do valor para a compra do medicamento.
“Esse valor será para os exames que o plano está ‘enrolando’. Quanto antes conseguir, melhor pro desenvolvimento dela”, pontuou.
Estimativas no Acre
De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil), há dois casos diagnosticados no Acre, sendo Melinda um deles, bem como uma estimativa teórica de 24 pacientes com a condição no estado.
A SPW Brasil divulgou que, através da instituição, é possível fazer um teste gratuito para confirmar ou descartar a síndrome. A associação recebe contato através do site spwbrasil.org.br ou pelas redes sociais @spwbrasil.
“É uma síndrome rara que podemos chamar de síndrome da fome invisível. Se descoberta cedo, pode mudar o futuro de uma criança. Fique atento: bebês que são molinhos demais, têm dificuldade para mamar e demoram para sentar, bem como crianças com corpo molinho, que demoram a andar e falar e sentem fome exagerada. Se você conhece alguém com esses sinais, procure ajuda”, informaram.
Veja abaixo a evolução da síndrome de Prader-Willi por fases da vida:
0 a 2 anos
- Hipotonia acentuada (fraqueza muscular)
- Dificuldade de sucção e aleitamento materno
- Atraso nos marcos do desenvolvimento
- Baixo ganho de peso e estatura
- Aparência “mole” ou de “boneco de pano”
2 a 6 anos
- Continuidade da hipotonia e atraso no desenvolvimento
- Recuperação do peso e crescimento
- Início do ganho de peso, mesmo sem aumento importante na
- ingestão alimentar
6 a 12 anos
- Falta de saciedade e compulsão alimentar
- Obesidade grave
- Ansiedade, escoriações na pele e escoliose
Adolescência e vida adulta
- Busca constante por comida, com ou sem hiperfagia
- Déficit intelectual e rigidez cognitiva
- Oscilações de humor
- Deficiências hormonais: atraso puberal, obesidade, baixa densidade óssea, diabetes tipo 2