Aos 67 anos, Saulo Negreiros divide a rotina entre o trabalho como chaveiro e o tratamento de uma doença que levou anos para ser diagnosticada. Morador de Rio Branco e proprietário do Universo das Chaves, no Mercado do Bosque, ele começou a apresentar sintomas em 2018. Vieram manchas e inchaços pelo corpo, falta de ar, problemas no coração e nos rins, além de uma sequência de diagnósticos que, segundo ele, atrasou a identificação do lúpus.
“Descobri a doença na minha própria pele, através dos roxos. Minha perna, atrás, o pescoço, problema na língua, e eu não sabia o que era”, contou.
Inicialmente, um médico teria atribuído os sintomas a uma alergia e ao tabagismo. Depois, Saulo recebeu o diagnóstico de tuberculose e iniciou um tratamento que, segundo ele, agravou sua condição.
“Comecei a inchar mais. Essa minha perna direita começou a inchar, escureceu mais e meu coração parecia que estava batendo numa lata d’água. Fui ficando sem oxigênio”, relembrou.
A situação se agravou até que, em 2022, uma biópsia dos rins ajudou a esclarecer o quadro. O exame apontou lúpus em alto grau, com comprometimento renal. Saulo já estava próximo de precisar de hemodiálise.
Foi então que a reumatologista Adriana Marinho prescreveu o Rituximabe, medicamento que passou a controlar os sintomas. O problema era o preço: segundo o filho, Andrey Negreiros, cada dose custava cerca de R$ 9 mil na época, e o tratamento exigia quatro doses por ciclo.
“A gente começou a se endividar. Haja empréstimo, haja vender as coisas de casa… e era a vida dele!”, relatou Andrey.
Busca pelo tratamento na Justiça
Como a família não conseguia manter os custos, procurou a Defensoria Pública. O fornecimento do medicamento havia sido negado pela Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre), já que o Rituximabe não integra as diretrizes terapêuticas para lúpus e, nesse caso, é utilizado de forma off-label, ou seja, para uma finalidade diferente da indicada em sua bula.
Após cinco meses, a família conseguiu uma decisão favorável. O mandado de segurança foi julgado pelo Tribunal Pleno Jurisdicional do Tribunal de Justiça do Acre (TJAC), que concedeu a ordem por unanimidade.
Desde então, Saulo recebe o medicamento pelo SUS.
“A partir da primeira dose, já senti um alívio. Com dois meses, a melhora foi visível. As manchas foram sumindo, foi desinchando e me tirou o cansaço. Eu me senti muito bem. O remédio me deu uma nova vida”, afirmou.
Do medo à remissão
O tratamento já dura cerca de três anos. Segundo Saulo, no último ciclo, a médica informou que a doença estava entrando em remissão, fase em que os sinais e sintomas diminuem significativamente ou deixam de aparecer.
“De seis em seis meses, o Estado me fornece. O tratamento tem sido um sucesso. Isso é uma dose de vida, foi o melhor remédio que já existiu para mim”, comemorou.
Andrey diz que o processo também transformou a rotina da família. “A doença abalou tudo. Tanto a parte financeira quanto a parte física e mental. A família toda estava preocupada, a gente fazia tudo o que podia.”
Hoje, Saulo continua o acompanhamento e recebe as infusões pelo SUS. Para ele, a trajetória reforçou a importância de buscar os direitos garantidos pela legislação.
“Eu sei que lúpus não tem cura. Mas estou vivo para contar essa história e falar o que está na Constituição: a saúde é direito de todos”, destacou.
-
Informações: Tribunal de Justiça do Acre
