Rio Branco, Acre, 29 de setembro de 2020

A jovem que fez 66 cirurgias por doença que médicos não conseguem diagnosticar

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Charlotte Evans tinha 12 anos quando teve o primeiro episódio de um problema de saúde não diagnosticado que faz com que partes de seu corpo fiquem inchadas, às vezes durante meses.

Hoje com 19 anos, ela já passou por 66 cirurgias para aliviar a pressão causada pelo inchaço. A jovem chegou ao ponto de quase ter a perna amputada.

Ela, que mora no Reino Unido, também tem sofrido com as reações de desaprovação de estranhos que acham que as cicatrizes que carrega nos braços seriam de cortes autoinfligidos.

Abaixo, o relato de Charlotte à jornalista Johanna Carr, da BBC.

Os primeiros sintomas

Pam, a mãe de Charlotte, é um apoio fundamental para a jovem — Foto: BBC

Pam, a mãe de Charlotte, é um apoio fundamental para a jovem — Foto: BBC

Quando criança, eu era completamente saudável e adorava dançar. Eu dançava quase todos os dias e fazia teatro, mas logo fiquei doente.

Eu senti dores no quadril e notei um calombo. Fiquei preocupada. O inchaço se espalhou pela área do meu estômago, costas e pernas. Era enorme.

Passei três semanas internada, mas os médicos não sabiam o que tinha causado aquilo. Eles me disseram que não conseguiam encontrar nada de errado em meu organismo e asseguraram que essa situação não aconteceria novamente.

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Alguns meses depois, aconteceu o mesmo com minha mão. Fui ao hospital, porque estava ficando muito dolorida. Quando meus dedos começaram a ficar frios, os médicos disseram que eu tinha síndrome compartimental. Essa condição normalmente afeta pessoas após uma lesão. Eles não sabiam o que tinha causado isso em mim.

A síndrome compartimental

Charlotte relata que perdeu muitas experiências da vida de adolescente em razão da sua doença — Foto: BBC

Charlotte relata que perdeu muitas experiências da vida de adolescente em razão da sua doença — Foto: BBC

A síndrome compartimental é causada pelo acúmulo de pressão em virtude de uma hemorragia interna ou inchaço em um tecido fibroso chamado fáscia.

Cada grupo de músculos dos braços e das pernas está envolto por esse tecido.

Essa pressão diminui o fluxo sanguíneo e impede que músculos e nervos recebam os suprimentos necessários.

Ela pode ser tratada no hospital, por meio de um procedimento cirúrgico chamado fasciotomia, em que é feita uma incisão cirúrgica para aliviar a pressão.

Foi então que fiz minha primeira cirurgia. Eles cortaram a fáscia muscular, deixaram a ferida aberta por alguns dias e depois fecharam.

Depois disso, foi tudo por água abaixo.

Um uma ocasião, cheguei a passar sete meses no hospital, sem sair. Minha mãe é muito incrível e esse tempo todo dormiu em uma cadeira.

Foi difícil para mim na pediatria, porque parecia que não faziam nada e começaram a me dizer que não havia nada comigo, embora os problemas de saúde continuassem.

Nessa fase, enfrentei dificuldades em me relacionar com pessoas da minha idade. E também era bastante imatura, porque não havia experimentado muito do que a maioria dos adolescentes vivem.

Foi muito difícil quando fui transferida para o atendimento a adultos, mas, no longo prazo, foi melhor, principalmente porque eles não têm medo de tentar coisas novas no tratamento.

A minha frequência no ensino médio ficou em torno de 40%, tive que fazer os exames de conclusão do ensino secundário no hospital.

Fiz a minha primeira prova 12 horas após a cirurgia, ainda ligada a uma bomba de infusão de morfina. Me pergunto se isso funcionou ao meu favor, porque eu não poderia ter ficado mais relaxada. Passei em todas as provas com boas notas.

‘Quase perdi minha perna’

Os médicos não sabem quais as causas dos inchaços e da vermelhidão no corpo de Charlotte — Foto: Charlotte Evans/via BBC

Os médicos não sabem quais as causas dos inchaços e da vermelhidão no corpo de Charlotte — Foto: Charlotte Evans/via BBC

Em março de 2019, tive um inchaço na perna. Eu estava em tratamento regular no hospital. Um grupo de médicos estava passando e um deles, que eu conhecia bem, se aproximou e me perguntou como eu estava. Eu mostrei minha perna a ele. Não havia pulsação em meu pé.

Os médicos acharam que era tarde demais. Minha perna estava preta, e eles diziam que ela teria de ser amputada. Assinei o termo de consentimento e fui sedada.

Quando despertei, acreditava que estaria sem a minha perna, mas ela estava comigo. Fiquei muito feliz. Disseram que se demorassem mais uma hora, a perna poderia ter sido amputada, mas não foi necessário.

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