No Acre, família de bebê com doença rara pede ajuda para comprar medicação de R$ 6 milhões

A pequena rio-branquense Manuella Galdino da Silva, uma bebê de apenas 8 meses, enfrenta uma batalha contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1), uma condição rara e debilitante. Desesperada, sua mãe, Isabel Santos da Silva, iniciou nesta semana uma campanha nas redes sociais para angariar fundos e garantir o acesso ao medicamento essencial, que pode salvar a vida da pequena.

Em um relato compartilhado com o ContilNet, a mãe relata que a filha Manuella sempre apresentou sinais preocupantes desde os primeiros meses de vida. Incapaz de sentar, sustentar o pescoço ou segurar objetos, a família buscou diversas opiniões médicas, sem obter respostas conclusivas.

“A Manuella foi diagnosticada com AME tipo 1, passou 21 dias intubada e lá fizeram uma traqueostomia nela. Agora, ela está internada no Hospital da Criança (prédio do Intoacre) usando ventilação mecânica e tomando as primeiras doses de Spiranza, medicação que apenas impede que a doença evolua. O remédio que realmente vai agir no DNA da Manuella é o ZOLGENSMA, avaliado em 6 milhões, e a nossa família está em busca do remédio, aparelhos e tratamentos”, afirmou.

Foi somente em uma das últimas consultas que um neurologista identificou a necessidade de exames genéticos. Durante a agonia da espera pelos resultados, Manuella contraiu uma pneumonia grave, levando-a à intubação e à subsequente necessidade de traqueostomia.

A situação tornou-se ainda mais dramática quando a bebê passou 21 dias na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), isolada dos pais devido às restrições impostas pela gravidade do quadro. Nesse período crítico, Manuella recebeu a primeira dose do medicamento Spiranza, avaliado em R$ 320 mil. O medicamento tem a proposta de conter a evolução da AME, mas não é suficiente para garantir a sobrevivência da criança.

“Estamos tentando tudo ao mesmo tempo, pois não podemos ficar esperando. Crianças com AME morrem todos os dias, tanto que desde que recebemos o diagnóstico o estado de saúde da Manu ficou muito sério. Estamos com a solicitação de TFD, mas não tem previsão de quando iremos conseguir, chegam poucas informações para nós. A maior parte de tudo que sabemos foi através de outros pais que têm crianças com AME”, relatou a mãe da vítima.

O verdadeiro raio de esperança para Manuella está no medicamento Zolgensma, uma terapia genética avaliada em impressionantes R$ 6 milhões. O Zolgensma age fornecendo uma cópia funcional do gene SMN, essencial para a produção da proteína necessária à sobrevivência dos neurônios motores. O tratamento é considerado o mais eficaz para interromper o avanço da AME.

A família, que reside em Rio Branco, diante da impossibilidade financeira, lançou uma campanha nas redes sociais e está buscando o apoio da comunidade e de organizações filantrópicas para arrecadar os recursos necessários para custear o medicamento. Veja como ajudar abaixo:

• Fonte: ContilNet.