Diagnosticados com Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD2C), uma doença genética rara e progressiva, os irmãos acreanos Pedro e Tiago iniciaram uma corrida contra o relógio para conseguir realizar um tratamento especializado nos Estados Unidos. Para isso, a família lançou uma campanha com o objetivo de arrecadar 1 milhão de dólares, cerca de R$ 5,2 milhões, valor necessário para custear o procedimento e garantir a vaga dos dois no protocolo internacional.
A doença provoca o enfraquecimento gradual da musculatura e, com o avanço do quadro, pode comprometer movimentos simples do dia a dia, como correr, brincar, subir escadas e caminhar. Em fases mais avançadas, a distrofia também afeta os músculos responsáveis pela respiração e o coração.
Esta não é a primeira vez que a jornada de Pedro e Tiago mobiliza a população local. Em 2021, A GAZETA publicou uma reportagem especial sobre a história dos irmãos, quando a família ainda buscava compreender a evolução do diagnóstico. Naquela época, os pais concentravam os esforços na tentativa de um tratamento alternativo por meio da doação de medula óssea, em uma realidade onde terapias específicas para o subtipo da doença ainda pareciam distantes.
Após anos de buscas e acompanhamento científico, a família recebeu a confirmação de que os dois irmãos foram aceitos em um protocolo médico experimental nos Estados Unidos, focado em terapia gênica. Agora, o maior desafio é reunir os recursos necessários dentro do prazo estabelecido.
“Pra gente não é impossível. Impossível era a cura e a cura veio. Foram 8 anos orando por isso, depois, meu Deus, como conseguir falar com esse povo? A gente conseguiu”, salienta a mãe das crianças.
Cada segundo conta na fila mundial
O maior complicador da campanha, segundo a mãe dos meninos, Fabiula Albuquerque Fleming, não é apenas a vultosa quantia financeira, mas o fator tempo. A vaga obtida pelos irmãos acreanos não está permanentemente assegurada.
Por se tratar de um protocolo de alta complexidade com triagem internacional, existe uma fila de espera global composta por famílias de diversos países. Caso outra com o mesmo perfil consiga reunir e efetuar o pagamento do valor estipulado antes, a vaga atualmente destinada a Pedro e Tiago será imediatamente transferida nesta fase do tratamento.
A urgência é máxima. Sem o luxo do tempo a seu favor, a sobrevivência e o futuro motor dos garotos dependem agora de uma rede de solidariedade imediata e de uma verdadeira mobilização social para alcançar a meta financeira antes que o prazo invisível da fila global se esgote.
Como doar
Para viabilizar a arrecadação da expressiva quantia de forma célere e transparente, a família deu início a uma ampla mobilização nas redes sociais por meio da campanha “Todos por Pedro e Tiago”. Com o objetivo de centralizar os recursos e garantir a idoneidade do processo, foi aberta uma vakinha virtual de financiamento coletivo e uma chave Pix oficial.
Os interessados em colaborar com qualquer valor ou auxiliar no engajamento da causa podem efetuar as doações por meio dos seguintes canais validados pela organização familiar:
- Vakinha Solidária (ID): [email protected]
- Chave Pix Institucional: [email protected]
“A gente abriu uma vakinha e a gente abriu um Pix, uma conta para ser o mais transparente possível. E eu tô pedindo ajuda para todas as pessoas do meu perfil, todo mundo que me conhece, que não conhece, pra gente tentar chegar nesse valor. E eu creio em nome de Jesus que a gente vai conseguir e trazer a vida dos meus filhos. Manda para quem você conhece, para quem você não conhece também, para a gente tentar chegar nesse valor”, finaliza Fabiula Fleming.