Felipe Guimarães, do Rio de Janeiro, foi surpreendido com a notícia de que tinha sido demitido por não comparecer ao trabalho já que faltou para ficar com o filho, um bebê de quatro meses, que estava internado em uma Unidade de Terapia Intesiva (UTI). O pequeno Lohan nasceu com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que torna a pele extremamente frágil.
Em entrevista à CRESCER, Felipe contou que a doença “causa bolhas se tiver qualquer atrito, não tem cura, mas existe o tratamento que é de custo muito alto”.
O pai explicou que a condição foid escoberta no dia do parto do filho, em 4 de fevereiro deste ano. A esposa de Felipe precisou passar por uma cesária e o filho nasceu com lesões e precisou ir direto para a UTI.
Lohan ficou entubado, no oxigênio e ainda precisou colocar uma sonda gástrica. A mãe do bebê não conseguia cuidar do filho nos primeiros dias após o nascimento, já que ela estava com muitas dores da recuperação da cesárea.
Felipe não queria que o filho ficasse sozinho, já que seu quadro era grave. O bebê ainda pegou várias infecções, passou por sete ciclos de antibiótico e por uma cirurgia para conseguir se alimentar.
Para ficar no hospital com Lohan, Felipe precisou faltar ao emprego. No entanto, ele acabou sendo demitido:
“Nos primeiros dias, eu estava apresentando declarações para justificar minhas faltas. Até que, um dia, fui informado de que não poderia continuar na empresa porque estava entregando muitas declarações e houve uma falta que não consegui justificar, já que não consegui pegar a declaração naquele dia”, lamentou o pai em entrista à CRESCER.
“Isso ocorreu mesmo eles sabendo da situação do meu filho e de tudo o que eu estava passando. Fiquei com vergonha de mim mesmo por ter perdido um emprego sabendo que dali para frente o meu gasto seria muito grande por conta da patologia do Lohan. Tenho a plena certeza de que fiz o certo, minha família em primeiro lugar. Sei que o trabalho era importante, mas não podia deixar meu filho sozinho na UTI sabendo que minha esposa recém-operada não estava em condições para ficar lá com ele”, completou o pai.
O bebê ficou quatro meses e dois dias internado na UTI, até que recebeu alta para ir para a casa. Os pais precisaram também fazer algumas mudanas diante de gastos com cuidados necessários para o filho.
Hoje, Lohan está bem e em casa, mas o custo de vida para ele é muito alto. “Cada caixa de curativo que ele usa é em torno de R$1.900 – e gastamos mais de uma caixa por mês -, fora o leite que ele precisa, que tem mais calorias para não perder peso muito rápido por conta da patologia dele”, explicou o pai.
Por isso, Felipe resolveu abrir uma vaquinha para ajudar com os gastos enquanto ele não consegue se reestabelecer no mercado de trabalho.